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mercoledì, Dicembre 8, 2021

NEWS / ASSOCIAZIONI

Malattie Rare Al Centro: ultimi giorni per prenotarsi a “FACCIAMO CENTRO”

Ultimi giorni per prenotarsi a “FACCIAMO CENTRO” l’evento che si terrà il 12 Settembre a BASILICANOVA Quasi al completo gli slot riservati ai partecipanti Ultime ore...

CISTINOSI NEFROPATICA

Cistinosi nefropatica: perché, ancora oggi, la presa in carico del paziente è così critica?

Se dovessimo trovare un solo sostantivo che riassuma tutto ciò che si nasconde nel variegato mondo delle malattie rare, questo sarebbe sicuramente «difficoltà». Difficoltà nella...

Alfa mannosidosi

Malattie rare, una mamma racconta l’importanza della diagnosi precoce

«Quando, tre anni fa, hanno diagnosticato l’alfa-mannosidosi severa a mio figlio la prognosi era delle più negative. Se ci penso oggi e poi lo...

Malattie Rare: alfa mannosidosi, i nostri figli raccontano

Alberto, Valentina, Elena, Giuseppe, Simone: dietro a questi nomi comuni e popolari, che ogni giorno vengono scelti da chissà quanti genitori per designare l’identità...

Talassemia

La beta talassemia major, tra qualità della vita e bisogno di donatori di sangue

L’8 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Talassemia. Una giornata istituita con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche gli organi decisionali...

Dalle iniziative di screening alle cure disponibili: tutto quello che c’è da sapere sulla talassemia

“Progetti di Vita”. È così che si chiamano le attività messe a punto dall’Associazione Piera Cutino Onlus, che dal 1998 è al fianco dei...

MALATTIA DI FABRY

Aprile, un intero mese dedicato alla malattia di Anderson-Fabry

Un mese per conoscere meglio e più a fondo la malattia di Anderson-Fabry. È questo il proposito del Fabry Awareness Month, il Mese della...

NEUROPATIA OTTICA EREDITARIA DI LEBER

La World Mitochondrial Disease Week accende l’attenzione sulle malattie mitocondriali

Una settimana per accendere l’attenzione (e la luce) sulle malattie mitocondriali. Dal 19 al 25 settembre 2021 si celebra la World Mitochondrial Disease Week,...

Malattie rare: cosa c’è dietro ai frequenti ritardi diagnostici?

La propria patologia non è l’unica cosa con cui un malato raro deve fare i conti per tutta la vita. Spesso chi vive nella rarità,...